Encuentro Internacional de Personas Con Agenesia


CELEBREMOS LAS DIFERENCIAS

Por Ana Belén Marrello
Fotografía Luis Szeferblum

Hace seis años, cuando Sofía nació, un auxiliar de enfermería se agarró la cabeza. Su papá, Martín, que había estado junto a su pareja, Verónica, durante la inducción al parto, en ese momento esperaba en un pasillo que conducía al quirófano. La habían cambiado de lugar porque no alcanzó a tener trabajo de parto. Cuando vio esa expresión, desde una pequeña ventana, pensó que algo muy grave podía haber pasado.

“Nació Sofía y salió todo muy bien”, avisó a la familia en Buenos Aires. “Pero hay algo que tengo que contarles: Le falta una manito”.

Los primeros momentos fueron de angustia y preocupación. De preguntas e incertezas. ¿Cómo podía haber pasado? ¿Con qué tenía que ver?

Con el correr de los días y luego de hablar con los médicos y especialistas de Caleta Olivia donde nació Sofía, la ciudad más cercana al pueblo santacruceño de Los Antiguos donde viven, su mamá y su papá llegaron a la conclusión de que se trataba de agenesia.

La agenesia, también conocida como amputación congénita, es la imposibilidad del desarrollo de un órgano durante el crecimiento embrionario. Puede tratarse de la ausencia total o parcial de uno o más miembros, y puede afectar a diferentes partes del cuerpo. Por ejemplo, una agenesia de dedos provocará la ausencia de manos o de pies en el momento del nacimiento.

Hay varias teorías que explican esta particularidad. Una posibilidad es que bridas amnióticas, que son bandas seudofibrosas, causadas por un daño a una parte de la placenta, atrapen o compriman parte del feto, reduciendo el riego sanguíneo y provocando que esas áreas se desarrollen de manera anormal. Los defectos pueden afectar la cara, los brazos, las piernas y los dedos de las manos o de los pies.

En la actualidad la familia patagónica integra el grupo Celebremos Las Diferencias, un espacio formado en 2014 por iniciativa de algunas mamás de hijes con agenesia, que se conectaron a través de las redes sociales. Originalmente se llamaba ‘Amor incondicional de padres con hijos con agenesia’. Desde hace tres años, Florencia Luggren organiza los encuentros. Tiene 31 años y nació con la misma característica que Sofía, sin la mano izquierda. El espacio va creciendo año tras año. En el primer encuentro fueron diez familias, en el segundo 25 y hoy son más de 100 las familias que, de distintas ciudades del país, también de Chile, Perú, Colombia y México, participan en Celebremos Las Diferencias. Este domingo 14 de octubre tuvieron su tercer encuentro anual en el club Almirante Brown en el partido bonaerense de Isidro Casanova, al suroeste de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Florencia es contadora full time y fotógrafa part time, como detalla. Trabaja en el área de Control de Gestión en YPF. Ama viajar y ha visitado en otros países y en ciudades de la Argentina a distintas personas que tienen agenesia, para ponerse en contacto, establecer lazos de reciprocidad y difundir un tema que pocas personas conocen. “Crecí 27 años de mi vida pensando que era la única ‘rara’ en este mundo. Cuando yo era chica no había redes sociales y conocer a alguien como yo era muy difícil, que hoy los chicos, de tan chiquititos, sepan que no son los únicos, que hay otros como ellos, los incentiva mucho a aceptarse”, reflexionó.

Obstáculos, no tuve ninguno. En cambio, me encantan los desafíos. Siempre hice lo que quise, llegué a donde quise llegar, incluido esto”, mencionó Flor, como le llaman cariñosamente. Sus sueños son que estos encuentros crezcan año a año, poder seguir conociendo y ayudando a más personas con agenesia y educar a quienes no sepan del tema. “No se conoce porque nunca se habló. Nunca se contó que los bebés puedan nacer sin una extremidad o con una malformación. Siempre suponen que tuviste un accidente. Lo que quiero es educar a la sociedad, cambiar nuestros estereotipos de cuerpo ideal. Decir que muchos bebés pueden nacer distintos pero hacer absolutamente todo”.

Este es el segundo encuentro del que participa la familia antigüense de Sofia. Llegaron a conectarse con el grupo a través de internet cuando su hija tenía meses y hoy ya está en primer grado. “Superó nuestras expectativas. Este grupo nos llenó. Nos llevamos el aprendizaje de ver que los chicos más grandes han podido hacer su vida, formar su familia, ser independientes totalmente. Como mamá, me llena, me saca de muchos miedos y me tranquiliza. La imagino a Sofía así, de grande, y me emociono”, expresó Verónica y agregó: “Ella lo toma con mucha naturalidad, es muy independiente e intenta hacer de todo. Gracias al grupo, fue viendo que hay chicos como ella que hacen miles de cosas”.

Rafael Reyes tiene 36 años y vive en Ciudad de México. Es ingeniero, biomédico y músico; toca el bajo. Tiene agenesia en sus cuatro miembros y para moverse utiliza una tabla de patinaje. Es una persona muy alegre y sociable y brinda charlas motivacionales. Durante la jornada, habló sobre los miedos y dio como ejemplo el temor que él sintió cuando un amigo le propuso, para su proyecto audiovisual, que volara en parapente en la ciudad de Morelia. Él confesó que padece ‘acrofobia’, miedo a las alturas y brindó algunas claves: “Cuando tenemos miedo, hay tres pasos para controlarlo. Primero, conocer el origen de ese miedo, que puede ser físico o emocional. Segundo, detenerse, calmarse y pensar. Y por último, actuar, o sea, hacer algo que nos motive a seguir a pesar del miedo”. Además, dijo que es fundamental conocer e informarse sobre ese tema que nos atemoriza. “Vale llorar, estar triste, tener miedo, pero no por siempre. Tiene que ser momentáneo ya que la vida sigue”.

La situación que uno vive es simplemente tener un cuerpo diferente. Pero en realidad todos tenemos un cuerpo diferente. Hay unos que tienen cabello rubio, otros negro, rojizo, café; hay gente con colores de piel distintos, entonces eso es parte del mismo ser humano, el ser distintos. Pero al fin de cuentas, todos somos personas, todos tenemos un corazón que nos hace vivir. Entonces lo importante no está en lo externo sino en lo que hay en tu corazón, que todos los días te mantiene vivo y ese corazón también te da buenos sentimientos para amar a las demás personas. Si alguien te dice que eres diferente, pues sí, todos somos diferentes. Pero al fin de cuentas, todos somos personas también”, subrayó el Rafa.

Mi sueño es seguir dando un poco de esperanza a las familias que tienen algún hijo con alguna discapacidad. Uno puede salir adelante y ser una persona como cualquier otra”, explicó y agregó que en su casa tiene el mejor ejemplo para alcanzar sueños ya que su madre y su padre son muy trabajadores y luchan por todo lo que se proponen. Son oriundos de Colombia y anduvieron por varias ciudades trabajando de lo que pudieron, hasta que llegaron a México y lograron tener su propia empresa. Además, tiene un hermano más chico, de 26 años, que se llama Andrés. En esta oportunidad lo acompañó su mamá por insistencia del grupo, ya que en pocos días se celebrará en Argentina el Día de la Madre. Al día siguiente, el Rafa disertó en el Teatro Don Bosco de Ramos Mejía sobre ‘Mi experiencia desde la capacidad’.

Durante el encuentro, en un salón tipo quincho del club Almirante Brown, y en una jornada soleada y cálida, Flor y Mary, que ofició de sonidista y presentadora, propusieron participar de una suelta de miedos en globos. Cada familia tenía que anotar en un papel los miedos que sintieron cuando nació su ser querido con agenesia, pegarlo en cada globo y soltarlos al aire libre. Ante la consulta, un papá contestó, “mi miedo es que no sea feliz”. “Miedo a la discriminación, a las incapacidades”, respondió Hernán de Córdoba, empleado de comercio de 33 años y papá de Zaid, de diez. “Actualmente es un chico muy independiente y él nos ayudó a superar esos miedos”, comentó y agregó que éste es el primer encuentro del que participan, que les gustó mucho y que los ayudó a no sentirse solos y a contactarse con familias que pasan por lo mismo.

En cambio, la mamá de Eloísa Silva, de tres años y medio, de Santiago de Chile, expresó no sentir miedo. “Gracias a Dios nunca tuve miedo y quisiera nunca tenerlo”. Llegó hace dos días para participar también por primera vez del encuentro junto a dos familias más, en un vuelo directo. “El desafío más grande es aceptarlo. Cuando lo aceptas, o al menos para mí, ya no es un problema. O sea, me río de quien piense que es un problema. Vives la vida normal. Que no pase como algo diferente. Este es un hijo más como cualquier otro”.

Marianela Ruhl tiene 24 años y es de Alcaraz, una localidad a 100 kilómetros de Paraná, Entre Ríos. Es psicopedagoga, participa en desfiles de moda y tiene una tienda de ropa. Cuatro o cinco años atrás armó una página que se llama ‘Sí, se puede – agenesia / ausencia congénita’, y a través de internet se contactó con ella una mamá de México que tenía contactos con otras mamás de Argentina. Se armaron otras páginas, como ‘Amputación congénita – Hermosamente distintos’ y así se contactó con Florencia, la pionera de ‘Celebremos Las Diferencias’.

Nos vamos conociendo y uniendo en un mismo grupo”, relata Marianela. Desde bebita, su mamá y su papá le pusieron una prótesis para que pudiera aprender a gatear y a caminar. A los cinco años, encargaron otra prótesis pero tuvieron un problema con el pago. Ella no la quiso y desde ese momento nunca más la usó. En la escuela primaria había un nene que la molestaba pero el resto de las y los compañeros estuvo siempre con ella. “Siempre toleré que me miren, me pregunten, y de grande con más razón”. La adolescencia sí le costó un poco más. “Convengamos que el cuerpo es el centro del mundo a esa edad y ahí sí me sentía muy discriminada. No tanto por la sociedad sino por lo que a mí me pasaba. Pensaba que no me querían, que si me miraban era por lo del brazo. Pero gracias a Dios, a los trece y catorce años arrancamos para otro lado y acá estamos. Mi familia siempre me apoyó. Podés tener todo pero sin el apoyo de tu familia es difícil salir adelante. El hecho de armar páginas, subir videos y ver que otras personas te están mirando, no podés andar por la vida mal porque te están siguiendo. Eso me motivó un montón”.

Carla Colman aparece en la foto con Marianela, vestida de Blancanieves. Tiene 26 años y agenesia en su mano izquierda y también aparece en un video en la página de Facebook del grupo, donde peina a su hijita de un año y cuatro meses, y le hace dos prolijas colitas. Es otra iniciativa que tuvieron para mostrar que las personas con agenesia pueden hacer los quehaceres diarios, sorteando las diferencias. Carla es de Paraná, Entre Ríos. A través de Marianela, a quien considera su referente, se contactó con Florencia y con el grupo. “Tenés que ver la cara de los más chiquitos cuando se encuentran con alguien como ellos por primera vez”, relata Carla. Respecto de las dificultades que genera que a una niña o un niño con agenesia le pregunte otro niño qué le paso, opinó que “la única manera de superarlo es hablándolo”. De grande, se hizo una prótesis 3D con Guillermo y Gerónimo Cabrera de ‘Te doy una mano’, padre e hijo que confeccionan prótesis por encargo para niñes y las entregan de manera gratuita.

Ellos estuvieron presentes durante el encuentro donde hicieron entrega de la prótesis número 200, y algunas más, a niños y niñas que las solicitaron. Su leitmotiv es que quienes reciban esta colaboración, devuelvan el gesto con algún tipo de ayuda a otra persona que lo necesite. Hace quince días, Guillermo y Geronimo visitaron al Papa Francisco, quien ya conocía la iniciativa y les brindó todo su apoyo. Los contactó con un amigo que los invitó a entregar prótesis en una misión solidaria que tendrá lugar en noviembre en un campamento a 250 kilómetros de Mozambique, en el medio de la selva africana, donde va a haber médicos, técnicos ecógrafos, entre otros especialistas. “Estamos muy contentos de poder participar, llevar nuestras manos, nuestro tiempo, nuestro conocimiento”, dice Gerónimo que tiene 20 años y estudia Administración de Empresas y Comercio Internacional y siempre se interesó por la tecnología. Guillermo, de 59, agrega: “Nosotros las regalamos. No pedimos nada, no tenemos subsidio del Estado, no somos fundación, no somos ONG, no aceptamos ningún tipo de donación. Somos dos locos que hacemos manos. Me fue bien en la vida y es una forma de devolverle a la vida, con mi hijo que es un bochito, haciendo manos para los chicos. Y sí, se las hacemos pagar: que hagan otra obra de bien por otra persona. Nosotros le llamamos ‘pandemia solidaria’”. “Una cadena solidaria que se expanda y sea algo común en la sociedad”, añadió Gerónimo. “Que vayan a cocinar a un comedor, que lleven comida. No tienen plata, no tienen comida, todos tenemos sangre; que vayan a un hospital a donar sangre”, ejemplificó Guillermo.

Blanca Salazar (42) es contadora y Jaime Ninahuanca (41) es ingeniero electrónico. Son de Lima, Perú, y aprovecharon las vacaciones de los tres y decidieron venir al encuentro con su hijita Ana Lucía que tiene 6 años y está terminando el prescolar. Tiene una pequeña agenesia en una de sus manitos. “Es lindo ver la experiencia de otros papás que pasaron por lo mismo, y ahora que pasaron más años, es bueno hablarles a los nuevos que se integran”, explicó Blanca. “Son los adultos los que tienen un chip medio atrofiado. Los niños son lindos y ella tiene un buen grupo en el colegio. Me alegro de que mi hija esté bien. Ella no se hecha a menos por tener una mano más chiquita”, detalla Blanca quien relata que en Perú no hay ningún grupo de este estilo y esperan que se pueda formar uno.

Hugo ‘Pocho’ Luggren es el papá de Florencia y fanático de Almirante Brown, que ese día jugó de local y ganó por cuatro a dos contra Sarmiento de Junín. Si bien participó durante toda la tarde del encuentro, no dejaba de estar informado respecto a cómo iba el partido. Hace cinco años su hija le propuso hacer este encuentro con algunas pocas familias y en la actualidad creció muchísimo y se internacionalizó. “Cuando me dicen que debería estar orgulloso de que Florencia es contadora y fotógrafa, respondo que estoy orgulloso por lo que hace con Celebremos Las Diferencias”, mencionó Hugo.

Durante la jornada, se compartió un video con la aparición de algunos de los niñes presentes, con amputación congénita. Una nena tocaba el violín, un nene bailaba, otra nena hacía patín artístico, un niño tocaba la guitarra, una jovencita ataba los cordones de sus zapatillas y otra nena cocinaba. También participó el ballet de danzas tradicionales ‘Amar y crecer con esperanza’, integrado por personas con capacidades diferentes, y por último un joven de Mendoza llamado Ángel, que tuvo un accidente de moto hace un año y le faltaba la mitad de una de sus piernas, bailó con Rocío, que tenía agenesia en uno de sus brazos, una hermosa zamba, vestidos con los trajes típicos. En un rincón del salón, algunos colaboradores pintaban y adornaban con colores y brillantinas los rostros de los niñes, con dibujos de mariposas en pleno vuelo, arañas y héroes aguerridos. En otro sector, una fotocabina entregaba fotografías instantáneas.

Promediando el cierre de la jornada, y luego del partido contra Sarmiento de Junín, apareció el arquero del club Almirante Brown, Matías Giordano, a quien le entregaron un diploma por su acción solidaria y presencia durante el encuentro. “Para mí es un orgullo poder participar y ver a los chicos, que son diferentes para algunos pero que no hay que hacer la diferencia. Hace poquito estoy en el club y estas cosas no me dejan de sorprender. Es un lindo momento tanto para los chicos como para los que venimos de afuera y ojalá que estos encuentros se puedan seguir haciendo año tras año”, manifestó y agregó: “A quien no conoce del tema le diría que se acerque, que conozca. Le va a hacer bien y también a los chicos”.

Celebremos Las Diferencias se arma a pulmón. Para este último encuentro, los participantes juntaron dinero para el evento con la venta de pines con calcomanías que el grupo confeccionó y ofreció a cambio de colaboraciones. En las remeras que regalaron a las familias, se podían ver varios auspiciantes: Club Almirante Brown, Desarrollo Social de Almirante Brown, Pago24, PM, Subsecretaría de Personas con Discapacidad de La Matanza, Imprenta Cerminara, Municipalidad de Alcaraz, entre otros.

Una de las maneras de devolverle a Florencia lo mucho que hizo y hace por las familias con hijes con agenesia, fue otorgándole la posibilidad de que participe en un ensayo de un cantante a quien admira profundamente: Abel Pintos. El encargado de darle la sorpresa, que tuvo la mediación de ‘don Pocho’, su padre, fue Martín Escurra, quien es animador de eventos y participó de la jornada invitando a todos a bailar y jugar. “Mi trabajo es hacer reír. Vine por Martín, el papá de Melanie, que hoy le dieron la manito ortopédica. De acá no te llevás plata pero te llevás muchísimo más que plata”, dijo el animador quien cerró su participación durante la tarde con una frase que usa siempre en sus eventos y shows: “Tengan tres cosa en la cabeza siempre: Gracias, por favor y Ni Una Menos. Y que celebremos las diferencias. Porque solamente es diferente el que cree que es diferente”.

 


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